民主党医療問題プロジェクトチーム 難病対策作業部会(国会内)
日本ALS協会の代表者が厚生労働省の担当部局職員に「神経難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者等の療養環境整備に関する要望」を提出しました。
日本ALS協会からは、ヘルパー等による痰の吸引実施の推進と、介護保険制度の見直しについて切実な要望がなされました。患者の家族は所得の保障もなく24時間寝ずの介護を強いられているのが現状です。ヘルパー等による痰の吸引実施が進めば、患者家族の就労や、患者のデイサービス等の利用が可能になります。患者家族が生きていくためには、ヘルパー等による痰の吸引実施は命綱といってよいでしょう。
ALS患者には時間がありません。早期の対応を望みます。民主党・医療問題プロジェクトチームでは、山本が副主査を務めています。谷博之、足立信也参議院議員、五島正規、中根康浩衆議院議員が出席。(三浦代理出席)